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Arriva “Il trenino di Elia” dal coraggio di Sonia e Marco: “Vogliamo far conoscere la SEU e chiedere una legge sulle etichette”

Dall’immenso dolore di due genitori parte un raggio di luce, una battaglia per salvare altri bambini. I genitori di Elia, mancato il 21 maggio a tre anni, con una forza e una determinazione straordinarie vogliono onorare così la memoria del loro piccolo: promuovendo consapevolezza e sensibilizzando le persone (e i legislatori) sul pericolo che i prodotti a latte crudo possono rappresentare per i bimbi.

Parte così “Il trenino di Elia”, a cura dei genitori Sonia e Marco: per ora non è un’associazione (non è da escludere che lo diventi) bensì un’azione che punta a due obiettivi. Da una parte far conoscere la SEU – la sindrome che ha ucciso il piccolo – e dall’altra chiedere normative chiare sulle etichette dei prodotti. Sonia e Marco hanno aperto un indirizzo e-mail, iltreninodielia@gmail.com, per poter essere rintracciati da parenti o conoscenti di persone che abbiano sviluppato la SEU, in modo da fare rete e muoversi insieme per arrivare a un disegno di legge specifico. E qualche contatto in queste settimane lo hanno già stretto.

Non è una battaglia contro i prodotti caseari, rimarcano i genitori a Cronache Ponentine: “Ci preme sottolineare che i prodotti caseari a latte crudo sono un’eccellenza della nostra cultura e rispecchiano in maniera assoluta le biodiversità e le tipologie di allevamento delle nostre valli e delle nostre regioni, riteniamo però che sia doveroso apporre alcune specificazioni in merito. La nostra intenzione è quella di procedere con una divulgazione capillare sul territorio italiano, affinché genitori, nonni, educatori e tutti quelli che hanno a che fare con i bambini al di sotto dei 10 anni conoscano i rischi potenziali dei prodotti caseari a latte crudo, poiché potrebbero essere contaminati da Escherichia Coli responsabile di questa sindrome”.

Le prossime idee per diffondere consapevolezza

Sonia e Marco si stanno ancora organizzando ma i loro obiettivi sono chiari e non è da escludere che, in futuro, possano partire raccolte firme per proporre una legge che imponga prima di tutto una maggior chiarezza per quanto riguarda le etichette: un atto dovuto per i bambini e allo stesso tempo una precauzione in più a tutela dei produttori. Se e quando si concretizzerà l’idea, Cronache Ponentine vi terrà informati.

Sempre tra le idee, Sonia e Marco – volontari della Croce Rossa di Cogoleto – hanno anche pensato a un corso sui rischi dell’alimentazione in età pediatrica da tenere in Croce Rossa, Anpas e Misericordie, a incontri con docenti e genitori alla ripresa delle scuole, e anche con associazioni che, tra le altre cose, portano in montagna i bambini (dagli scout all’Acr). Nel frattempo, stanno contattando anche i supermercati che hanno una catena produttiva propria.

Quel che è certo è che non si può più lasciare che il tempo passi: “Tramite i dati del registro italiano SEU – dicono Sonia e Marco – abbiamo visto che i casi sono più numerosi nel periodo estivo, quando le famiglie vanno in montagna. Questa battaglia nasce perché abbiamo promesso ad Elia di informare e sensibilizzare quante più persone possibili, affinché quello che è successo a lui non debba mai più accadere ad altri bimbi. Crediamo fermamente che  l’informazione, la prevenzione ed etichette chiare sui prodotti siano fondamentali per poter evitare tanta sofferenza ad altri bambini e genitori”.

La SEU: cos’è e come si contrae

I genitori di Elia hanno preparato un volantino che spiega la loro battaglia partendo dalla SEU, la malattia che ha ucciso il loro bambino in 51 giorni.

“La sindrome Emolitico-Uremica – si legge – è una malattia acuta rara che rappresenta la causa più importante di insufficienza renale acuta nell’età pediatrica, in particolare nei primi anni di vita (0-10 anni). Può avere un decorso grave, in alcuni casi con esito fatale, e può essere causa di conseguenze a lungo termine. Tra le più frequenti: ipertensione, insufficienza renale cronica, conseguenze neurologiche. I sintomi e i segni clinici sono riconducibili al danno renale, all’anemia acuta e alla trombocitopenia e, nei casi più gravi, possono comparire manifestazioni di carattere neurologico come sonnolenza, confusione, torpore, sopore, ottundimento del sensorio, strabismo e convulsioni, coma”.

È rara, ma non così rara: tra il 1 luglio 2022 e il 30 giugno 2023 sono stati registrati 73 casi di SEU (fonte Istituto Superiore Sanità). La maggioranza è stata registrata nei pazienti in età pediatrica (sotto i 15 anni) con 70 casi su 73.

La sindrome si contrae attraverso l’ingestione del batterio Escherichia Coli: l’infezione si trasmette prevalentemente per via alimentare, in particolare con il consumo di prodotti caseari a latte crudo (cioè non pastorizzato e con lavorazioni che non vadano oltre i 45°) freschi o a media stagionatura. Proprio com’è successo con Elia. Ma può essere contratta anche a seguito di un contatto stretto con ruminanti infetti o con un ambiente contaminato, o per trasmissione interumana attraverso la via oro-fecale.

Come si previene la SEU

Ma come si evita? “I bambini sotto i 10 anni di età non devono consumare prodotti caseari ‘a latte crudo’ freschi o di media stagionatura ossia che non siano pastorizzati o che non abbiano subito trattamenti termici adeguati ad abbattere la carica batterica UTH”.

I genitori di Elia riepilogano qualche consiglio: “Chiediamo sempre con che tipo di latte è prodotto il latticino che intendiamo dare al bambino. Pretendiamo chiarezza nelle etichette quando acquistiamo. Se abbiamo dei dubbi e non ci vengono chiariti, scartiamo il prodotto e acquistiamone un altro a latte pastorizzato”. Da notare che i prodotti caseari “a latte crudo” con stagionatura oltre 9-12 mesi non rientrano in queste restrizioni, poiché la lunga stagionatura e le tecniche di lavorazione diminuiscono la concentrazione di patogeni.

La battaglia per una legge che faccia chiarezza sulle etichette

“La normativa europea in vigore – spiegano i genitori di Elia – non prevede alcuna restrizione per la produzione di formaggi e latticini a latte crudo. Non prevede neppure che sia specificato sull’etichetta né che sia segnalata la pericolosità per il consumo da parte dei bambini sotto i 10 anni di età”. Questo vuol dire che sono i singoli Stati a decidere, se ritengono, di specificare. In Francia, ad esempio, il rischio viene menzionato: “Il latte crudo può rappresentare un rischio importante per i bambini, specialmente quelli che hanno meno di 5 anni. Non devono consumare latte crudo né formaggi a latte crudo. Verificate l’etichetta o chiedete consiglio al vostro commerciante”.

La normativa italiana è regolata dal D.L. 158 del 13/09/2012 che parla di latte crudo o crema cruda, ma non prevede indicazioni per i formaggi prodotti con latte crudo a breve e media stagionatura. L’iniziativa, insomma, è lasciata alle singole aziende.

“Chiediamo – è la battaglia di Sonia e Marco – di arrivare a un disegno di legge affinché vengano apposte etichette adeguate su formaggi a latte crudo, con la dicitura ‘I formaggi a latte crudo possono essere pericolosi per bambini sotto i 10 anni, esclusi i formaggi a lunga stagionatura’. Chiediamo di apporre un simbolo facilmente riconoscibile che ne indica il pericolo”.